El Hospital de Sant Joan apuesta por la estancia domiciliaria de las personas con ELA

Con el lema 'La ELA en Casa' el Departamento de Salud Alicante-Sant Joan d'Alacant ha celebrado su octava jornada sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica, centrada en explicar cómo se favorece la estancia domiciliaria de las personas afectadas.

Según el gerente del departamento, Juan Antonio Marqués, «como institución sanitaria, es nuestro deber escuchar lo que demandan los pacientes y más aún cuando se trata de una enfermedad tan dura como la ELA. En la mayoría de los casos las personas desean permanecer en sus hogares, sin ingresos hospitalarios, y nuestros profesionales trabajan para hacer posible esa continuidad de cuidados con las máximas garantías».

Durante la jornada, celebrada en el Hospital Universitario Sant Joan con la colaboración de la Asociación ADELA CV, se han abordado aspectos legales, clínicos, sociales y emocionales vinculados a la enfermedad.

En la sesión inicial, la presidenta del Comité de Bioética del departamento, Carmen López, y la trabajadora social de ADELA-CV, Paula Pérez, han recordado la necesidad de divulgar el contenido de la Ley ELA y los recursos disponibles.

Las especialistas en Neumología, Paula Fernández y Violeta Esteban, han expuesto cómo se implementa un cuidado respiratorio integral más allá del uso de ventiladores. Para ello, han explicado el funcionamiento de dispositivos como el asistente de tos, los tipos de cánulas de traqueostomía y los cuidados necesarios del estoma, así como la importancia de una adecuada coordinación con la Unidad de Hospitalización a Domicilio. 

Por su parte, la doctora Carmen Ballesta, especialista en Endocrinología y Nutrición de la Fundación Fisabio, ha abordado la evolución de las necesidades nutricionales en las distintas fases de la enfermedad. 

El médico de familia José Antonio Valera ha descrito el papel que desempeña Atención Primaria en la detección precoz de la ELA, el seguimiento clínico, el apoyo emocional y la coordinación entre niveles asistenciales.

«La ELA no afecta solo al cuerpo, también impacta en la mente y en la familia, en Atención Primaria somos la primera mirada, la primera sospecha, el contacto constante y cercano, coordinamos, acompañamos y sostenemos e intentamos que el duro camino de esta enfermedad sea más digno y humano y menos solitario», ha indicado Valera. 

Desde el ámbito hospitalario, la enfermera gestora de casos complejos, Mar Luri, ha contado su experiencia personal en la atención a las personas con ELA. «Los pacientes con ELA, sus familias y cuidadores están luchando por una asistencia sanitaria mejor y con esta octava jornada queremos seguir sensibilizando y visibilizando la enfermedad entre la población ya que su lucha es una lucha para todos», ha señalado.

El acto ha contado también con los testimonios de cuidadores como Yxis Gutiérrez y Paco Pedrera, quienes han compartido su experiencia en el acompañamiento de personas con ELA. Gutiérrez ha destacado la importancia del cuidado personal, la higiene bucal, el manejo de secreciones respiratorias, los cambios posturales y el bienestar emocional. 

Finalmente ha habido espacio para el testimonio personal de una persona afectada, Paco Pedrera, quien ha recordado la experiencia de una carrera solidaria organizada con el apoyo de sus compañeros del parque de bomberos de Benidorm y ha narrado su caso personal como cuidador de su esposa, paciente de ELA.

La directora médica del Hospital Universitario Sant Joan d'Alacant, Norma Iranzo, ha clausurado la jornada destacando que el abordaje de la ELA «nos ha exigido como sistema sanitario trabajar en red, escuchar más, coordinar mejor y poner a la persona y a su entorno en el centro del cuidado».

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